神経難病とは
「難病の患者に対する医療等に関する法律」(平成26年法律第50号)において、「難病」とは、発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、希少な疾病であって、長期の療養を必要とするものと定義されています。令和元年7月以降、333の病気が国の指定する難病となっています。中でも脳神経内科(神経内科)が担当する神経難病は、以下の表のように多数の疾患を含みます。
脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、筋萎縮性側索硬化症などの多くの神経変性疾患は、根治を目指す有効な治療法はありません。当院においては、診断・治療の他に、社会資源の活用、リハビリテーション(外来、入院)での機能維持を積極的に進めています。
一方で、多発性硬化症、重症筋無力症、末梢神経障害などの神経免疫疾患の治療はこの数年で劇的に変化しています。脳神経内科医が少ない宮崎県では、全ての難病患者さんに最新の医療が届いていない可能性があります。児湯郡、西都市、県北地域の患者さんは当院のご利用をご検討ください。
当院への通院を含め、神経難病についての相談・診療は当院の地域連携室にご連絡ください。
一部の疾患では、特殊な検査・治療が必要な場合があります。その際は、宮崎大学医学部附属病院などと連携し、診療にあたります。
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1 |
球脊髄性筋萎縮症(SBMA, Kennedy-Alter-Sung症候群) |
2 |
筋萎縮性側索硬化症(ALS) |
3 |
脊髄性筋萎縮症(SMA) |
4 |
原発性側索硬化症 |
5 |
進行性核上性麻痺(PSP) |
6 |
パーキンソン病(Parkinson disease) |
7 |
大脳皮質基底核変性症(大脳皮質基底核症候群) |
8 |
ハンチントン病(Huntington病) |
9 |
神経有棘赤血球症 |
10 |
シャルコー・マリー・トゥース病(遺伝性末梢神経障害) |
11 |
重症筋無力症(MG) |
12 |
先天性筋無力症候群 |
13 |
多発性硬化症/視神経脊髄炎(抗MOG抗体関連疾患を含む) |
14 |
慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー |
15 |
封入体筋炎(inclusion body myositis, IBM) |
16 |
クロウ・深瀬症候群 |
17 |
多系統萎縮症(multiple system atrophy, MSA) |
18 |
脊髄小脳変性症 |
23 |
プリオン病(クロイツフェルト・ヤコブ病を含む) |
24 |
亜急性硬化性全脳炎(SSPE) |
25 |
進行性多巣性白質脳症 |
26 |
HTLV-1関連脊髄症(宮崎県には多い疾患) |
27 |
特発性基底核石灰化症 |
29 |
ウルリッヒ病(Ullrich disease) |
30 |
遠位型ミオパチー(縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー、三好型ミオパチー、眼咽頭遠位型ミオパチーなど) |
31 |
ベスレムミオパチー(Bethlem myopathy) |
32 |
自己貪食空胞性ミオパチー |
50 |
皮膚筋炎/多発性筋炎 |
111 |
先天性ミオパチー(ネマリンミオパチー、セントラルコア病など) |
112 |
マリネスコ・シェーグレン症候群 |
113 |
筋ジストロフィー(筋強直性ジストロフィーを含む) |
114 |
非ジストロフィー性ミオトニー症候群 |
115 |
遺伝性周期性四肢麻痺 |
116 |
アトピー性脊髄炎 |
119 |
アイザックス症候群(Issacs症候群) |
120 |
遺伝性ジストニア |
121 |
神経フェリチン症(NBIA) |
122 |
脳表ヘモジデリン沈着症 |
123 |
禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症(CARASIL) |
124 |
皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症(CADASIL) |
125 |
神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症(HDLS) |
126 |
ペリー症候群(Perry syndrome) |
127 |
前頭側頭葉変性症(frontotemporal lobar degeneration, FTLD) |
128 |
ビッカースタッフ脳幹脳炎(Bickerstaff brainstem encephalitis) |
141 |
海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん |